救助上海罕见病患儿，一场跨越1300公里的应急接力

 “高铁有没有可能提前开?”

4月17日下午14点45分,北京南站,距离到南京南站的G17次高铁发车还有15分钟,杨栋栋坐不住了,转身这样问同伴。

他知道,在南京、上海的同事,以及多名丙酸血症、甲基丙二酸血症患儿父母正在焦急地等待着他。

4月17日,应上海9名婴儿家庭急需,一次涉及圣元集团圣桐营养、北京病痛挑战公益基金会、阿里健康、菜鸟四个机构,跨越三座城市的接力运输紧急展开。记者多方求证,还原了这次1300公里的应急接力。

1300公里外的紧急求助

4月16日下午,病痛挑战基金会病友群出现一条求助信息:上海十几名丙酸血症、甲基丙二酸血症婴儿特殊医学用途配方奶粉储备不足,其中一名患儿已经出现休克症状。

基金会团队看到信息,知道情况紧急。

甲基丙二酸血症/丙酸血症(MMA&PA)是一种罕见的常染色体隐性遗传病,大多发于新生儿。得了这种罕见病,只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方粉、严格控制饮食来维持身体发育。用于甲基丙二酸血症和丙酸血症的特殊医学用途配方食品(是一类不含异亮氨酸、缬氨酸、苏氨酸和蛋氨酸的特殊配方粉),是这类患儿维持生命的食粮,一旦断供,患者轻则发育迟缓或倒退,重则可能因为任何一点小诱因发生危象、致死致残。

求证信息属实,病痛挑战基金会通过朋友圈等各种渠道发出求助信息,爱心企业圣桐营养确认捐赠奶粉,但仅有北京有存货。北京到上海,1300公里,加上疫情影响,物流渠道不畅,奶粉根本送不进去上海!

“一个宝宝已经出现症状,等不了那么久了,最晚要在两天内送达。”但如何送达,病友服务团队有点无助,只好发动能发动的朋友寻找配送资源。

16日下午16点25分,阿里健康杨栋栋正在陪爱人外出办事,电话响了,来自病痛挑战基金会。电话内容很短,但很急。

杨栋栋在阿里健康负责公益项目对接,此前曾负责与博鳌乐城罕见病临床医学中心共同上线了“罕见病全球药物信息平台”。虽然杨栋栋曾帮助过多家公益机构处理此类问题,但如何在短时间内找到配送资源?一家一家问?时间显然不允许。

他当即决定,在阿里各群和内网发贴,向所有阿里人求助。

18点30分,菜鸟物流确认可以承接本次配送任务。

人肉打通“京沪线”

19点22分,阿里健康、菜鸟30多名工作人员组成的项目群组建,半个小时内,形成了一个“人肉接力配送”方案,“人肉”打通“京沪线”。

奶粉无法在一天时间内通过物流直达上海,那就选择一个距离上海较近的中转城市,先由病痛挑战公益基金会、阿里健康工作人员携奶粉至中转城市,然后通过菜鸟转送至上海。

项目组盘点了上海周边的杭州、苏州、合肥、南京多个城市,最后发现,为了从南京向上海猫超仓补充物资,菜鸟开通了一条直通菜鸟上海嘉定猫超仓的通道可以借用。但该线路固定,车辆只能从菜鸟南京仓到菜鸟上海嘉定仓点对点开行,所以,奶粉送达南京南站,必须再安排私家车辆将奶粉从南京南站转运至南京的菜鸟仓。

即便周折,但这已经是最快的线路,项目组给自己定下目标:无缝隙对接,24小时内将奶粉送到患儿家庭。

17日一早,病痛挑战基金会代表,阿里健康杨栋栋到达爱心企业圣元集团生桐营养,现场接收捐赠的10箱奶粉,同时,项目组立即通知北京、南京、上海三地人员提前就位:南京菜鸟工作人员吴新雨在G17到达前一个小时,开私家车抵达南京南站接站;在吴新雨抵达菜鸟南京仓一个小时前,他的同事盛宇同在仓里安排好开往菜鸟上海嘉定仓的物流车等候;奶粉从菜鸟南京仓出发,菜鸟上海嘉定仓立即准备消杀流程、入园流程,并准备好配送车辆,立即装车,保证18日一早开始向患儿家庭配送。

跨越三城的爱心接力

15点整,病痛挑战基金会代表、阿里健康杨栋栋一行三人,携带十箱奶粉,登上G17开往南京南站的高铁。

杨栋栋说,整个过程,心弦一直紧绷着,“知道高铁提前发车和延后发车的情况很少发生,但开车前,甚至每到一个站点,都会不自觉对照时间,心里想着能够提前一点到南京就好了。”

4月17日下午16点,吴新雨提前一个小时出发赶往南京南站, “尽管是周末,不会有上下班高峰期,但还是担心堵车,这是救命急运,耽误了自己不会原谅自己。”

17点,吴新雨提前一个半小时抵达,并向杨栋栋同步自己的详细坐标,“南京南站P5停车场出口位置”。并发送了南京南站详细的立体导示图。

18点24分,杨栋栋一行抵达南京南站,从携奶粉出站到与吴新雨完成交接,将奶粉装上车,用时不到30分钟。

18点54分,吴新雨启动车辆,告知在菜鸟南京仓等候的盛宇同。40分钟后,10箱奶粉在菜鸟南京仓装上开往菜鸟上海嘉定仓的物流车辆,于19点37分发出。

23点,菜鸟上海嘉定仓的黄杰慧提前做了消杀、入库流程准备,并安排好了第二天开往上海市区的配送车辆,他在仓门口徘徊等待一个多小时,“尽管心里着急,但不敢给师傅打电话,怕影响他开车。”

4月18日凌晨1点,从南京仓开过来的物流车抵达菜鸟嘉定仓,仓内工作人员连夜将10件奶粉装上配送车辆,以便第二天第一时间配送给患儿家庭。

配送司机为了节省时间,当天晚上在车上睡了一夜。

挑战病痛基金会的病友群也在关注着奶粉转运动态,17日22点左右,在得知奶粉已经进入上海地界,开始沸腾了:

“这几天因为奶粉的事着急得睡不着觉,现在终于安心了。”

“司机师傅慢点开,也注意休息!”

4月18日早上6点,配送车辆开往市区,8点30分,第一个患儿接到奶粉,下午15时,所有求助患儿家庭接到奶粉。

据了解,此次爱心接力中,病痛挑战公益基金会获知患儿需求,第一时间联系筹措物资,圣桐营养紧急提供患儿所需奶粉并定位货源,阿里健康和菜鸟全程护送,四个机构、三个城市无缝对接,从接到求助到患儿家庭接到奶粉,不到48小时,从奶粉发出到完成配送,仅用24小时。

一位患儿的母亲收到奶粉后在病友群发了个信息:孩子的病让我们饱受折磨,疫情中我们感受到真情,好人一生平安!