孤独症,是世界范围内的医学难题。每个孤独症孩子的症状表现都不一样,但他们也有一些类似的行为特征,比如社交障碍、行为刻板、语言发育迟缓等,这些特殊的举止与表现,让孤独症儿童的家长为之揪心、难过,陷于困顿之中。
为增强社会群体对孤独症儿童的认知,提升公众对孤独症儿童的接纳与尊重,帮助家长树立孤独症治疗的信心,4月12日第14届世界孤独症日这天,南京天佑儿童医院携手民建南京市委、江苏交响乐团共同举办了一场主题为“纯音点亮孤独”的公益音乐会,为“星星的孩子”送上最温暖的关怀。
本场音乐会是民建思源工程启航未来项目,从策划之初就得到了鼓楼区卫健委、民建江苏省委、民建南京市委、江苏大剧院、江苏交响乐团、世界自然医学联合会、南京自然医学会、南京脑科医院、南京中医药大学、南京盛和塾等单位和团体的支持。活动现场,还特别邀请了二百余位孤独症患儿和家长。
南京天佑儿童医院领导在开幕致辞中说,南京天佑儿童医院创立以来,专注提升医疗服务水平,积极支持社会公益事业,在“一切为了孩子 为了孩子的一切”服务宗旨引领下,发挥专科医院优势,独创三维一体1:1:1脑神经康复技术,陪伴几千位孤独症儿童走过难忘的治疗旅程,见证了他们的康复奇迹。未来,南京天佑儿童医院将秉持“给万千特殊儿童家庭带来康复奇迹,让更多的孩子回归社会,创造爱,分享爱,传播爱,让世界充满爱”的企业使命,通过早期干预和中西医结合绿色疗法,帮助更多的孤独症儿童提升适应社会的能力,早日回归校园,融入社会大家庭。
原国家卫生部副部长曹荣桂致辞
原国家卫生部副部长曹荣桂也受邀莅临本次音乐会,他在致辞中表示,医疗资源的匮乏和专业医师的不足,让孤独症儿童的康复治疗困难重重,举办这样一场音乐会,呼吁全社会关爱孤独症儿童群体,帮助在痛苦中徘徊的孤独症患儿家庭走出阴霾,减轻压力,是利民、惠民的好举措。
广州中医药大学附属南海妇产儿童医院刘振寰教授
加拿大蒙特利尔麦吉尔大学儿科学博士法里巴·沙尔吉
本次音乐会特别邀请了孤独症治疗领域两位世界级权威专家:加拿大蒙特利尔麦吉尔大学儿科学博士法里巴·沙尔吉、广州中医药大学附属南海妇产儿童医院刘振寰教授。刘振寰教授现场讲解了音乐治疗儿童孤独症的渊源,中外医疗界在音乐治疗孤独症方面的先进经验,强调了音乐熏陶在儿童孤独症康复过程中不可忽视的重要影响。法里巴·沙尔吉博士则简要介绍了国际先进的孤独症康复模式和手段,她表示科学有效的音乐治疗课程可以鼓励和支持孤独症儿童自发融入交流,释放情绪情感,改善他们的社会交往障碍。
患儿妈妈代表
来自南京天佑儿童医院的四位患儿妈妈代表也走上台,向观众讲述自己陪伴孩子治疗孤独症的心路历程,对南京天佑儿童医院表达深切的感激之情。她们感人肺腑的话语感染了在场的每一位观众,很多家长流下感动的泪水。民建江苏省委副主委常本春、民建南京市委副主委吴先斌为每位妈妈颁发了5000元自闭症爱心救助金,鼓励她们勇敢面对生活,坚持陪伴孩子治疗。
本场音乐会在曲目选择上着重考虑了孤独症儿童的认知与情绪,无论是弦乐四重奏《千与千寻》《天堂电影院》,还是弦乐八重奏《天空之城》,以及大提琴独奏《天鹅》等,在节奏、单调和旋律上都是能够使人镇静和放松的经典曲目,孩子们在音乐中充分感受美好,感受来自各界的爱、鼓励与支持;家长们沉浸在优美的旋律中,不时报以热烈的掌声。
在音乐会后的随机采访中,不少患儿家长畅谈了自己对音乐会的感受。大家普遍认为音乐会很震撼,触动人心,举办得很成功,“听得特别享受,也非常感动。”一位妈妈表示,自己是第一次听音乐会,通过专家的讲解,对音乐疗法抱有乐观的心态。另一位妈妈表示,作为孤独症孩子的妈妈,一路走来很不容易,如果孩子能治好,花再多的钱、付出再多,都是值得的。还有一位妈妈表示,音乐会全场都是哭着看下来的,尤其是妈妈分享的环节,让她燃起了新的希望。
在采访中,还遇到了一位特殊的“宝妈”,她的孤独症儿子今年已经23岁了。这位妈妈表示,南京天佑儿童医院为家长们提供了一场高质量的“喘息”服务,音乐会的疗愈力量非常大,她现在全身都充满了力量。通过她的介绍得知,她的孩子不仅能够独自前往50公里之外的地方,还能做所有的家务,甚至会烧酸菜鱼。她借采访告诉其他家长,要坚持为孩子治疗,不能放弃哪怕丝毫的希望。
通过访谈我们发现,每一位家长都对孤独症的治疗充满信心,并表示愿意陪伴孩子进行康复训练。孤独症儿童是一个特殊的群体,在一般的感性认识中,他们往往在某个领域天赋异禀,甚至具有超群的能力,而事实上,很多孤独症儿童由于言语交流的障碍,生活不能自理,不能接受正常的教育,甚至缺乏安全意识,部分还有自伤行为。
据报道,中国孤独症发病率已达7%,总人数超1000万,其中12岁以下儿童逾200万人。孤独症儿童的康复,是一条终身干预之路,在沉重的经济及精神压力之下,不少家长面临着坚持治疗还是放弃干预的艰难抉择。南京天佑儿童医院在节日期间为孤独症儿童家庭提供孤独症谱系障碍免费公益检查,与江苏省妇女儿童福利基金会、民建江苏省委、民建南京市委、南京市残联等单位长期开展孤独症等儿童慢性疾病的康复救助,给予他们不同程度的医疗援助,传播社会正能量,为患儿家长们减缓压力。
一旦孩子有了自闭症倾向,应尽早到专业医院接受评估诊断,进行规范的康复训练。家长们如果觉得孩子只是没有别人家的聪明,或者长大了就能好起来,往往就会错过孤独症黄金治疗期,造成无法弥补的终身遗憾。
南京天佑儿童医院专注孤独症等儿童慢性疾病的筛查、评估、干预及治疗,以独创的三维一体1:1:1脑神经康复技术全面提升孤独症儿童的语言、认知、感统和社交。医院成立一年多以来,为众多孤独症孩子家庭带来康复福音。与此同时,南京天佑儿童医院秉持济世初心,不断探索孤独症治疗新技术、新手段,向医疗难题发起挑战。
关爱孤独症儿童,让“星星的孩子”看到外面精彩的世界,不再孤单,需要全社会的共同努力。我们相信,在爱心人士的共同努力下,孤独症儿童的成长及治疗环境,一定会越来越好!